L'Université des Patients met à profit l'expérience des malades

Reprendre des études ou se réinsérer socialement constituent une demande forte des malades chroniques, qui pour beaucoup, sont devenus de véritables autodidactes concernant leur maladie. Depuis 2010, le projet innovant d'Université des Patients lancée par l'Université Pierre et Marie Curie à Paris leur propose de sanctionner leur expérience par un diplôme. Aujourd'hui, l'université d'Aix-Marseille lui emboîte le pas. Zoom sur ces facs pas comme les autres...

Mis à jour le 1 juillet 2015 à 16h58, publié en janvier 2013

Par Priscilla Gout

Fin 2009, 15 millions de français vivaient avec au moins une maladie chronique, soit 20 % de la population. Beaucoup se sont documentés par eux-mêmes sur la maladie et ses remèdes et ont acquis de l'expérience lors de leur nombreux échanges avec les médecins. Un savoir riche d'expériences mais trop souvent inexploité. "En théorie, selon la loi, ces malades ont droit à ce qu'on appelle l'éducation thérapeutique, qui a pour objectif de transmettre au patient les savoirs et les compétences lui permettant de trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie" rappelle le site Allodocteurs.fr. "En pratique, à cause de leur maladie et des absences dues aux soins, ces patients sont souvent exclus du droit à l'éducation et à la formation car la plupart des structures ne sont pas adaptées pour eux."

Mais depuis 2010, "ces patients-experts" peuvent valoriser leur savoir et leur expérience grâce à "L'Université des Patients". C'est une première en France, une véritable innovation à l'initiative de l'Université Pierre et Marie Curie (UPMC) - Paris IV, avec le soutien de la Fondation UPMC. Ainsi, l'Université parisienne a lancé en 2010 son Diplôme Universitaire (DU) d'éducation thérapeutique à des malades chroniques, une formation de 120 heures accessible aux soignants et aux patients atteints de maladie chronique.

De multiples bénéfices

L'objectif est multiple : se réorienter et/ou réinsérer professionnellement après une période de maladie ayant mis les patients à l'écart du monde professionnel ; se former et se spécialiser dans le domaine de l'éducation thérapeutique, valider leurs compétences et l'expérience acquises tout au long de la maladie et des soins ; apprendre à transformer l'expérience vécue en enseignements pour autrui et la recherche (admission en VAE possible) ; participer à la production de connaissances et à la construction de l'expertise collective en santé et enfin créer un groupe de Patients-Experts désirant enseigner et faire de la recherche.

Depuis peu, l'Université d'Aix-Marseille lui a emboîté le pas en lançant également sa propre formation. Patients et soignants peuvent ainsi partager leur expertise en dehors du cadre confidentiel des rendez-vous, et faire avancer la recherche. Les patients voient quant à eux leur employabilité renforcée.